Je m’appelle Lydia M., j’ai 36 ans, je suis mariée avec 3 beaux enfants aux doux noms d’Annabelle l’aînée qui a 8 ans, Julie qui a 5 ans et enfin le petit Paul qui a 1 ans. J’occupe un emploi d’infirmière scolaire à mi-temps dans un collège de ma région. Ma maman se prénomme Danièle S. , elle a 56 ans et elle aussi avait trois enfants, Sandrine aujourd’hui 38 ans vit à Chartres en Eure-et-Loir et élève ses deux enfants Esteban 9 ans et Indiana. Puis en second, moi Lydia 36 ans, avec mes enfants, je vis dans Le Loiret à Coudroy prés d’Orléans, et le petit dernier un garçon, Xavier 31 ans vit dans Le Calvados à Alençon. Mes parents sont ensemble depuis 40 ans. Mon papa était préparateur en pharmacie, il a ensuite travaillé pour la Mairie pendant que ma maman après nous avoir gardé a trouvé un travail dans une crèche pendant 15 ans.
Mes parents qui vivaient à Dreux ont décidé il y a trois ans de poursuivre leur retraite au soleil dans le sud à Mandelieu près de Cannes. Ma maman est une personne dynamique, volontaire, toujours bien mise, aimant faire les magasins et un peu de gymnastique. Elle s’occupait d’action caritative au Secours Catholique. Le 4 novembre 2003, mon père m’appelle au téléphone et m’annonce que ma mère est hospitalisée car elle ne peut plus se servir de son bras gauche (elle semble avoir perdu toute sensibilité, n’arrive plus à saisir les choses). On a tout de suite pensé à un accident vasculaire cérébral (AVC) mais après lui avoir fait un IRM, on a découvert que c’était une tumeur.
Elle a été hospitalisé à Nice, une biopsie a été faite et les résultats ont été un diagnostic de glioblastome. Il me faudra une journée pour rencontrer le professeur et apprendre la nouvelle. Cela n’a pas été simple, il a fallu lui tirer les vers du nez pour qu’il me dise exactement ce qu’elle avait. J’ai eu comme un choc car je m’étais entre-temps un peu documentée et je savais que le glioblastome était la forme la plus grave des tumeurs de cerveau. Le médecin n’a pas voulu prendre ses responsabilités et n’a rien dit à ma maman de la gravité de sa maladie. Le cauchemar a commencé lorsqu’il a fallu l’annoncer à ma famille. Mon père a pleuré pendant plusieurs jours. Cela fut un très gros choc pour mon frère et ma sœur qui ne s’attendaient pas à une maladie d’une telle gravité. Heureusement que j’avais appelé tout le ronde dès l’annonce du diagnostic car plus tard je n’aurais pas eu probablement le courage de le faire. Au début on a l’impression que le monde vient de s’arrêter de tourner, on ressent comme une énorme révolte, une immense colère. Non ce n’est pas juste ! Pourquoi ma mère, pourquoi elle ?
Ensuite mon mari a fait des recherches sur Internet et avons découvert le site de l’association Michèle Esnault. Nous avons imprimé des documents sur la maladie et je me suis mise à pleurer car c’était très dur, même insoutenable. Ma mère réagissait avec beaucoup de courage, elle me disait qu’elle était “blindée”. Je lui ai dit qu’il allait falloir se battre,mais au fond de moi je savais que la maladie aurait le dernier mot. |
Je voulais lui donner du courage et aussi de l’espoir mais c’était très dur à assumer car nous avions peur d’exprimer aussi nos émotions et donc nos craintes. Elle m’a cependant dit qu’elle avait peur de ne pas revoir ses petits enfants. Le traitement a commencé tout de suite après par une première chimiothérapie. Cela s’est bien passé, elle n’a pas eu de nausée, elle n’était pas trop fatiguée. Je suis retournée la voir 2 semaines plus tard après la chimio et je l’ai trouvée très changée, elle avait perdu ses cheveux,et ne pouvait que très difficilement se servir de son bras gauche, elle dormait énormément. C’était très difficile à accepter de voir ainsi sa maman diminuée, elle d’ordinaire si dynamique. Comme je suis infirmière, habituée à la maladie, j’ai souvent tendance à voir les choses avec plus de réalisme. Je n’étais pas très optimiste. Mais elle a voulu paraître à mes yeux le mieux possible. Elle a aussi demandé à mon père si elle pouvait mourir !
Elle a continué sur une seconde chimio, mais cela s’est moins bien passé que la première fois, elle a eu beaucoup de nausées. Elle était toujours très fatiguée et dormait beaucoup. Elle était très affaiblie, restait couchée et elle a vite perdu toute l’autonomie de son bras. Mon père était découragé.
Elle va commencer 30 séances de kiné. Mon père envisage de prendre désormais un fauteuil roulant pour éviter la fatigue des déplacements. Qu’il est difficile d’accepter cette dure maladie mais je vis avec, c’est tout. L’autre jour j’ai dit à mon mari que si ma maman mourrait, on aura pris ma mère beaucoup trop tôt, mon mari a alors demandé, qui a pris ta mère et j’ai répondu sans réfléchir, c’est la maladie. Les 23, 24 et 25 janvier, 3ème chimio, fatigue importante et nausée. Ma mère a perdu toute autonomie de son bras gauche et de sa jambe gauche. Après sa 3ème chimio pendant laquelle elle est restée hospitalisée, elle est revenue à la maison le dimanche 25 janvier. Le mardi 27 on a dû la réhospitaliser au service Oncologie de Cannes car le bilan sanguin n’était pas bon, les plaquettes basses, une grande fatigue, une envie d’uriner fréquente la nuit. Elle a perdu toute autonomie, ne tient plus debout et on fait tout en fauteuil roulant. Elle a perdu tout appétit. Après son séjour à l’hôpital, elle a été déplacée sur la Clinique Le Méridien à Nice pour une cure de radiothérapie, elle en suivra 16 séances soit trois semaines de soins. Mais son état se dégrade, la cortisone lui donne un visage, un cou et le ventre gonflés. Elle a beaucoup d’œdèmes à la jambe gauche, ses mains tremblent, elle a mal à la tête, a perdu beaucoup de cheveux avec les rayons, elle ne marche plus car elle n’en a plus la force, on ne peut même plus l’asseoir dans le fauteuil, trop fatigant pour elle. Elle est aussi trop lourde pour ce service inadapté. Elles est de nouveau retransférée au service de cancérologie de l’hôpital de Cannes. A partir du 1er avril, la dégradation devient encore plus importante, elle a perdu une bonne partie de la vision de l’œil gauche et on lui pose une sonde urinaire, elle parle avec difficultés en raison de la paralysie faciale et le kiné ne vient plus en raison de sa fatigue. Pour ses migraines, elle prend de la Lamaline. Elle est très angoissée et parfois manifeste de l’agressivité. Elle mange mixé mais comme elle reste constamment alitée, elle est très constipée. Elle a des escarres au niveau du Sacrum et des talons. Du 16 au 20 avril, pendant cinq jours, elle continuera cependant sa 4ème chimio, on lui donne de la cortisone en perfusion. Je continue à l’appeler tous les jours au téléphone mais cela n’est pas facile car je ne sais pas quoi lui dire et je ne sais pas ce qu’elle peut entendre. Elle semble se rattacher à l’espoir de guérir mais je me demande jusqu’où va aller cette dégradation. Je l’entends pleurer, elle se referme sur elle même mais n’envisage pas la mort que par sous-entendu, un trou noir. J’aimerais en parler mais je ne suis pas sûre que cela la soulagerait. Lorsqu’en mars dernier j’étais venue la voir, elle était déjà très dégradée, le visage enflé, bras et jambes paralysés, je lui avait donné à manger, je m’étais occupée d’elle comme un enfant mais physiquement quel changement. |
En partant, dans l’ascenseur j’ai craqué et j’ai pensé que je la reverrais peut-être plus jamais vivante, c’était insurmontable. Je ne peux expliquer cette souffrance qui vous envahit de voir la dégradation physique et morale de sa mère. On se pose la question de savoir si cela sert encore à quelques chose de continuer à souffrir. Psychologiquement j’ai beaucoup changé depuis sa maladie, j’ai l’impression d’avoir vieilli. Lorsque le moment viendra de sa disparition, ce sera très dur mais elle sera libérée de ses souffrances. Mon père partage mes impressions, lui aussi trouve très dur de voir sa femme se dégrader, c’est parfois insupportable. Il retourne voir les endroits où il aimait aller avec elle, il commence à se préparer à son avenir sans elle. Même si ma mère n’a plus la notion du temps, elle est très consciente de tout et aussi hélas de son état. Nous sommes en mai, la maladie s’est déclarée en novembre, cela fait 7 mois maintenant. Elle a quitté l’hôpital des broussailles de Cannes pour une résidence long séjour le centre Isola dans la rue du même nom qui dépend de l’hôpital. L’hôpital de Cannes qui doit être remplacé par un hôpital neuf dans 2 ou 3 ans n’a pas d’unité de soins palliatifs mais une seule unité mobile. Nous n’avions le choix que de l’HAD, ou cette structure. Ma mère est toujours très faible, elle reste couchée dans son lit, même si certains jours on la lève pour le fauteuil, mais il faut l’attacher pour éviter qu’elle ne tombe. Ses jambes sont toujours très gonflées, on lui a posé une sonde urinaire, elle a des traces de sang dans les urines, n’a plus la force de faire certains gestes comme se gratter le nez, décrocher le téléphone, elle parle et se fait comprendre mais elle a de violents maux de tête et vomit souvent. Elle alterne les moments de lucidité avec des moments de désespoir, des obsessions, elle souhaite que ses souffrances cessent, la visite d’un prêtre alors qu’elle n’a que peu pratiqué mais continue à croire malgré l’adversité. Elle est surtout désorientée dans le temps et dans l’espace. Les jours passent ainsi jusqu’à début août où elle connaît des épisodes d’angine de poitrine. Le mercredi 4 août au matin, elle se réveille dans le coma. La journée s’avance, elle ne reprend plus conscience et rend son dernier soupir. Conformément à ses vœux, elle a fait don de ses organes à la science puis a été incinérée et repose désormais au colombarium du cimetière de Nice. Mes parents devaient fêter leur 40 ans de mariage en mars prochain.
Mon père, ma sœur Sandrine, mon frère Xavier et tous ses petits enfants se joignent à moi pour dire à leur maman et grand maman que c’était la plus formidable des mamans et grand-mamans qui se sera battue jusqu’au bout, 9 mois, qu’elle leur manque déjà beaucoup et qu’elle restera éternellement dans leurs pensées. Chacun lui souhaite de reposer désormais en paix et selon le vœu de ses petits enfants qu’elle aille au paradis.
Lydia sa fille. |
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Feb 13, 2008 
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